女儿是每个父亲心中的掌上明珠,要是受伤了,爸爸们一定都会超紧张。在美国纽泽西州有位父亲发现自己的小女儿得了一种罕见的遗传性疾病胎儿型染色体隐性多囊性肾脏病 (Autosomal Recessive Polycystic Kidney Disease,ARPKD),这种病会导致肾和肝功能恶化,有可能致命,心疼的父亲除了捐出自己的器官之外,也说了让人非常感动的话,证实了父母为了儿女真的可以不顾一切。
▼保罗(Paul Rybkin)和女儿玛德琳(Madeline Rybkin)依偎在一起。保罗和老婆的第一个小孩其实在2012年时就在出生后的36小时内因为这个疾病而死亡。肾脏变成大大的装满水的囊肿,导致肾脏无法正常运作,然而这对在一起五年的夫妻都带有这种每12万人会有一人患此疾病的隐性基因,而且有1/4的机会会传给子女。

▼玛德琳在费城儿童医院于2013年出生,是个早产儿,必须立刻使用呼吸器帮助肺组织发展,夫妻俩早有心理準备需要替女儿移植器官,因此当时就马上测试相配度。保罗认为有许多人在等待接受移植器官,父母们眼睁睁看着自己的儿女病情加重,不得不等待移植的过程,因此他们仍是幸运的,因为可以在女儿恶化之前看到她好转。

▼小女儿还只是个孩子,手术充满危险,当时她的肾脏已经将近是正常成人的两倍大,手术之前有呼吸困难,吃东西也有障碍,总是感到很疲倦,就连坐起来也不容易。妈妈提到,女儿经历的事情比许多人还多,更别提同龄的孩子。当时玛德琳几乎是无法进食的状态,每个晚上都吐出来,这对爸妈决定与移植研究所商讨测试,母亲提到时非常心疼,因为女儿的生活根本只是存在这个世界,而没有真正的「生活」。

▼幸好手术最后很成功,玛德琳恢复活力与笑容,爸爸说女儿超喜欢饼乾怪兽,也爱去公园闻花,因此他每天下班回家都会带玛德琳出门。即使女儿还没完全走出困境,至少现在她没有新的肾脏问题,需要小心的是其他感染,可能她往后的生活都要用免疫抑制剂来控制身体健康。医生指出肾脏移植的功能可以维持10-20年,但通常来自父母的肾脏可能可以更持久,而且玛德琳的肝脏有肝硬化的倾象,最终仍须另一个移植手术。

保罗说,到时候真的要做手术的话,他会豪不犹豫地继续移植给女儿,因为他们做过兼容性测试了,还提到「如果对她有帮助,我会给她所有的器官」。他对女儿的细心照顾就连医生也称讚,因为对孩子来说,这是非常重要的帮助。这对夫妻希望可以透过YouCaring集资活动来募集一些医药费以及养育两个三岁以下小孩的生活支出,他们的第二个女儿在2015年出生,夫妻密切关注ARPKD疾病,幸运的是这个小女儿目前看起来很健康。
保罗认为,知道手术成功是世界上最棒的感觉,因为自己救了女儿的生命,彷彿是给了孩子第二次生命。玛德琳即使只有两岁,也知道爸爸对她做的牺牲,她非常爱爸爸,父女感情很好,有时候还会拍拍自己的小肚子,表示了解爸妈的功劳。快把这篇文章分享出去,让大家看看这个感人又与众不同的父女之情吧!