「泡泡龙」男生每天都要忍受像三度灼伤那样的巨大痛楚,但他对生活的态度却让正常人都反省要向他学习!

「泡泡龙」男生每天都要忍受像三度灼伤那样的巨大痛楚,但他对生活的态度却让正常人都反省要向他学习!

2016年04月06日 Ana    浏览量:

他清楚知道生命只有一次!
也许你不了解「表皮分解性水疱症」,这种被称为「泡泡龙」的罕见遗传性疾病会给人带来巨大的痛苦。患者的皮肤稍微一磨擦就会破皮,形成水疱或血疱,食道、肠胃等也是如此。22岁英国男孩邓恩(James Dunn)就是一名泡泡龙患者,他从出生开始就忍受着常人难以想像的折磨,但他面对生活的态度,却比很多健康的人都要积极。

▼邓恩的皮肤很脆弱,身体和四肢经常有大面积红肿,出血。为了避免衣服磨擦造成伤害,他每天都要在颈部以下包裹纱布。

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▼即使如此,水疱还是会蔓延到眼睛、喉咙等部位。

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▼这种与三度灼伤一样一样强烈的疼痛,伴随着邓恩人生的每一天。他每隔4小时都要换一次纱布,并使用吗啡止痛,否则情况会更糟糕。

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▼​妈妈在他出生后不久就发现了异状。她注意到邓恩的脚上没有皮肤,任何一点轻微的碰触都会给他带来伤害。确定儿子是「泡泡龙」后,她辞去工作,专心照顾他的生活。邓恩表示,妈妈是他的亲人,也是他最好的朋友,他无法想像妈妈不在身边的日子会变成什幺样。

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▼​即使身体状况如此糟糕,邓恩也不愿意放弃。他认为每个人只能活一次,必须全力以赴。他像普通的22岁男孩一样,经常与朋友结伴出门玩乐,他喜欢坐电动轮椅踢足球、看电视、上网,还能自己开车,并从事力所能及的工作。

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