每次有陌生人问这对患有罕疾的姊妹几岁时,他们听到答案的表情总是会很错愕傻眼…

每次有陌生人问这对患有罕疾的姊妹几岁时,他们听到答案的表情总是会很错愕傻眼…

2015年12月30日 小依    浏览量:

我们能做的只有替坚强的父母献上祝福!
小头畸形症是一种神经发育障碍,患者的头部比起别人会显得较小,大脑功能方面也很难趋于正常。因此一般而言,小头畸形症的患者寿命都不会很长。克莱尔(Claire Hartley)和萝拉(Lola Hartley)两姐妹就不幸同时天生患有小头畸形症和侏儒症,两人的头部和身体都显得比较娇小,外人也看不出他们的年龄。

▼今年14岁的克莱儿和9岁萝拉两人体重一共才16公斤,非常娇小,因此外人也常难以判断出她们的年龄。克莱儿和萝拉当初被诊断出患有小脑畸形症时,医生表示两人只剩下一年的性命,然而坚强的她们活到了今天。

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▼为此,妈妈格温(Gwen)和爸爸斯科特(Scott Hartley)总是尽力给予女儿们最好的一切,只为了她们在短暂的生命里也能感受到这个世界的美好。格温和斯科特都让女儿们过着正常人该有的生活,吃正常人吃的食物,不特别限制她们。

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▼格温在怀着萝拉时,医生曾告知他们萝拉有25%的几率会像克莱儿一样。经过一番挣扎,格温和斯科特还是抱着希望把萝拉生下。怀着萝拉的过程是战战兢兢的,因为这两夫妻都担心萝拉活不到出生的那一刻,毕竟这特别的疾病有太多的未知数。

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▼虽然女儿们因为特别疾病的关系,无法言语和行走,视力也不太好,但两人依旧过得很开心。她们有一个很疼爱她们的哥哥卡尔(Cal),当初格温怀着萝拉却不知能否顺利产下她时,卡尔表示就算只有短暂的时间,也要和妹妹「认识」,并且也从未为两位妹妹的疾病而感到难过。

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虽然克莱儿和萝拉不知道还有多少个明天,但珍惜今天,把握当下,便是最大的快乐。因此家人们也总是尽最大的努力,只为让她们快乐,也算是不枉此生。每一个父母最希望看到的就是孩子健康成长,但这个期许对于格温夫妻而言已经算是奢侈,她们只愿可以在女儿的有生之年为她们留下快的回忆。动动手指分享出去,为克莱儿和萝拉这特别的两姐妹献上最真挚的祝福吧!

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