8岁男孩因为罕见的「体重增胖症」拼命练习铁人三项,他减重的目标就是希望「能活过20岁」…

8岁男孩因为罕见的「体重增胖症」拼命练习铁人三项,他减重的目标就是希望「能活过20岁」…

2017年04月05日 Joe    浏览量:

8岁的杰克(Jake Vella)是一位体型有点肉感的小男孩,但他其实是因为一种名为ROHHAD的罕见病症,才会不断增重。这类病症最长都没活过20岁,为了达成自己的心愿,杰克从小就参加了铁人三项的锻鍊,希望能活出耀眼人生。


▼ROHHAD是一种罕见的致命激素疾病,因为身体神经系统和内分泌的失调,患者即使维持着健康的饮食与运动习惯,也会随着时间不断发胖。ROHHAD在全球目前仅有不到100起病例,患者平均在5-9岁之间死亡,最长活不过20岁,而8岁的杰克正是其中之一。

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▼疾病同样会导致肿瘤的发展,在杰克的背上就曾发现一颗肿瘤。面对这样棘手的病情,这位小男孩并没有放弃,反而投入了铁人三项的训练,希望藉由大量的运动锻鍊,能控制住身体的生长,他的梦想就是有一天能像其他奥运冠军那样,站上奥运铁人三项的颁奖舞台。

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▼杰克的妈妈表示:「铁人三项帮助杰克保持健康和活跃,这对他的身体有好处,也给他一个和其他孩子进行社交的机会。虽然他现在过着正常孩子的生活,去上学、玩鼓,但他必须非常小心,不能生病。我们害怕一个简单的流感都可能导致其他併发症。」

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▼杰克妈妈提到,他每週有三次会跟其他青年铁人三项赛队员一起训练,「那里真像他第二个家。」她也提到那些队员和家属们都非常支持杰克,当杰克通过终点时,他们总是第一个为他欢呼的人。

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▼杰克的病症没有任何治癒的前例,他的铁人三项训练师对这位小男孩报予了最高的敬意,他说:「他是所有人中训练得最积极的,也是最专心的。他从来没有因为任何理由错过训练,并且一直渴求训练。杰克非常可爱,他偷走了所有认识他的人的心,知道他经历的人都会感到悲伤和心碎。」

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▼「我以混杂着同情与崇敬的目光看着杰克的家人,」训练师说,「他们竭尽所能,让杰克试图能保持跟正常小孩一样的生活。」他也指出为了因应杰克的特别状况,他们时常对他的训练进行修改,「我们有时不得不先停下来,看看他的心律,并确定他不会觉得太热。」

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▼训练师说:「我们同时也会告诉杰克不要动摇,继续努力,尽力而为。他真的对很多人都产生了启发。」杰克的故事很快被分享到了全世界,许多人对杰克传达了敬佩与鼓励,说他触动了他们的心灵!

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杰克的未来并不乐观,但他并没有放弃自己,而是不断挑战极限,渴望着获得成功。希望这位小男孩中有一天完成他的梦想,因为他有比谁都强大的心灵!

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