小宝宝加油!
来自英国伦敦的小查理(Charlie Gard),是一个年仅7个月大的可爱男宝宝,他在出生后被诊断出患上了非常罕见的疾病,医生甚至还强烈建议父母让他「有尊严地离去」。但幸运的是,在爸爸妈妈坚持不懈的努力和热心民众的帮助下,如今小查理争取到了一个被医治的机会!

▼一般小宝宝在出生后,体重都会随着年纪增长而增加,但是成长对于小查理来说,却是一件遥不可及的事。去年的8月4日,小查理在刚出世时还有3.4公斤,然而在短短2个星期内,他的体重却迅速往下跌,连身体也非常虚弱,甚至连宝宝最基本的「哭泣」行为都不会出现在小查理身上。

▼医生在经过一连串的检查后,得出了一个非常沉痛的结果。小查理患上了非常複杂,而且很罕见的线粒体衰歇综合症(Mitochondrial depeltion syndrome),因为线粒体功能异常的缘故,小查理的身体没有办法製造提供细胞所需要的能量-三磷酸核苷酸 (ATP),换言之,小查理体内的细胞也长久都无法得到足够的能量。

▼须知的,线粒体也被成为是「人体的微小发电站」,但是当这个发电站无法操作,细胞没有得到足够的能量时,我们的身体器官和组织都无法正常工作。加上小查理患上的疾病类型又是属于「症候群」,换句话说,小查理面对着的,是多重相关器官的病变和功能紊乱,这意味着无论是他的心脏、肝脏、肾脏、呼吸、听力和视力等,都会有多很多的问题。

▼线粒体疾病是非常複杂而罕见的,小查理是全世界第16位被确诊患有该疾病的人,以英国目前的医疗技术来说,不幸患上这种病的小查理可以说是被宣判了死刑。虽然爸爸克里斯(Chris Gard)和妈妈康妮(Connie Yates)从来都没有想过要放弃,然而在不久前,他们却收到了医院残酷的通知。

▼医生告诉这对心碎的父母,继续再用治疗来帮助小查理维持生命,是非常「不符合最佳利益」的,所以院方也已经向高等法院申请,希望得到准许去撤掉小查理如今赖以为生的医疗仪器,结束他的生命,让小查理「可以更有尊严的离开」。

▼这项消息对康妮和克里斯来说,无疑就是最沉痛的打击啊!须知道,虽然他们每天都必须来回医院,去照顾卧病在床的小查理,但他们都从来没有想要放弃过这条小生命,他们眼中的小查理纵然虚弱,但他还是会睁开双眼,对着爸妈露出暖心的笑容,偶尔还会动动小手小脚,展露出活泼可爱的一面,这让他们怎幺忍心去扼杀一条小生命努力生存的机会呢?

▼为了保住小查理,克里斯和康妮花了许多许多的时间在钻研孩子的疾病,他们与医生和科学家进行研究后,发现美国正在对线粒体疾病进行一种新疗法试验。

▼不过由于这个疗法处于试验阶段,所以还没正式被应用。 看着小查理一双依然富有生命力的明亮眼眸,这对父母在与美国神经病学家和几位医生商量后,决定豁出去一试,为孩子争取活下来的机会。


▼只不过,因为这趟飞往美国接受治疗的费用非常高昂,英国国家医疗服务体系(NHS)不愿意偿付这笔高达120万英镑(大约4千5百万新台币)的费用,所以克里斯和康妮必须想办法去凑这笔钱。

▼这对绝望的父母在希望可以透过网络的力量,号召大家帮助小查理活下来。很快地,他们的故事就在整个网络世界中爆发开来,目前已经有超过1万5千名善心人士捐出善款,成功凑得将近29万英镑(超过1千万新台币)!

虽然如今募集到的医疗费还是离目标非常遥远,但还是希望小查理可以得到一个活下去的机会,让我们一起祝福这个可爱的小宝宝吧!