她小时候看着妈妈拿剪刀过来「只能无助地尖叫喊痛」,10年后家人都不敢相信她会有今天…

她小时候看着妈妈拿剪刀过来「只能无助地尖叫喊痛」,10年后家人都不敢相信她会有今天…

2017年03月07日 Rock    浏览量:

大部分孩子都是带着祝福出生的,但刘佩菁却不一样。这个特别的女孩天生患有罕见的「遗传性表皮分解性水疱症」,也就是「泡泡龙」,还是最严重的类型。因为疾病的影响,她的皮肤非常脆弱,稍微磨擦就会起血疱,身体有80-90%是开放伤口,就连眼睛、口腔、食道、内脏等等,只要有粘膜的地方都是如此。


▼大部分人看到她后,都劝她的父母放弃,并让他们做好心理準备,因为要照顾这样一个小孩需要耗费太多精力。她的家人却没有认输,而是决定接受命运的安排。在妈妈的照顾下,刘佩菁慢慢长大,也变得越来越坚强。

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▼​她每天要花8个小时换药,拆开纱布的一刻,剧烈的撕裂感和刺痛感染让她痛不欲生。妈妈每天都要用剪刀剪破她身上的水泡。每到这种时候,她都忍不住哭泣、尖叫。简单的洗澡对她来说更是一种折磨,每次洗澡都要花费好几个小时,洗完后浴室地上都是伤口流出的鲜血。 

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▼​其他小孩需要花费很长时间才能明白什幺是疼痛,她却不知道什幺是「不痛」。看到女儿痛苦不堪,又强忍泪水的模样,妈妈忍不住说:「想哭就哭吧,妈妈永远在这里陪你。」照顾患病的女儿很辛苦,但她从来没想过放弃,她想让全世界都知道,她能照顾好自己的孩子,让她活得精彩。

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▼​在一次又一次的折磨中,刘佩菁渐渐长大。疾病让她受尽痛苦,也让她有了超越常人的毅力。她不想和别人不一样,哪怕忍着痛,也要和其他孩子一起上课、考试、写作业。她不能剧烈运动,同学们也对她指指点点,这些她都默默忍受了下来。

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▼​​有一年,刘佩菁与姊姊一起参加写生比赛,那是她有生以来第一次拿起画笔。打开颜料、拿起画笔对她来说非常困难,磨擦的痛苦超越人们的想像,但看着白纸涂满色彩,她感觉到了由衷的快乐。那是她生命中除了「痛」以外,第一次感觉到幸福的喜悦。

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▼从那开始,刘佩菁爱上了画画。她的画画之路比其他人要艰难很多,没有老师愿意教这样一个学生,她只能自学。妈妈给她买了很多绘本,陪她一起涂鸦。那段时间只要有时间、体力,她就会拿起画笔,不知疲倦地画画。反覆的绘画动作让她的手指多了很多伤痕,有时还会流血,哪怕鲜血滴入颜料里,她也没有放弃。整整3年,刘佩菁徜徉在绘画的海洋,将自己的经历一点点描绘出来,这些画组成了她的第一本绘本。

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▼​她的作品感动了很多人,一些情况类似的家庭终于找到了精神寄託。一名罕病儿的父亲看到她的画后差点流泪,激动道:「终于有人把我们的生命故事画出来了!」这句话到底有多心酸,大概只有亲身经历的人才能了解。

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▼因为罹患罕见疾病,对普通人来说很简单的事,在刘佩菁看来却是巨大的挑战。她吃饭时必须小心翼翼 ,因为一不小心就会伤到自己。为了照顾她,妈妈牺牲了大半的时间,逐渐长大的她心中非常愧疚,认为自己「欠妈妈一个人生」,甚至忍不住说::妈妈你把我掐死,就可以开心地放鞭炮了。」妈妈则表示:「每个生命都有意义,只要你快乐,谁都不欠谁。」

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▼​凭藉自己的努力,刘佩菁终于掌握了自己的人生。她从大学广播系所毕业,被复兴电台录取,能够自食其力,开始工作赚钱,减轻家人的负担。回首过往,她忍不住表示:「我的人生,不只是我一个人的,为了他们,我不会轻易向病魔屈服。我会努力活得精彩!」

因为有家人的帮助和支持,刘佩菁才能如此坚强,这个永不屈服的女孩让人非常敬佩,希望她越来越好,闯出属于自己的一片天!

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