你有听过「蝴蝶儿童」这个名称吗？这个名字听起来虽然很美，但它指的其实是一种罹患某种病症的孩童，皮肤会变得有如蝶翼般脆弱，也导致他们每天都生活在极度的痛苦之中，来自加拿大的15岁男童强纳森（Jonathan Pitre）就是这样一个不幸的受害者。（照片可能引发读者不适，慎入）
▼强纳森刚出生时，就跟其他小宝宝一样，看起来健康又活泼；但某天他身上突然长了一个水泡，父母起初还没有太在意，直到他们发现强纳森感冒时几乎无法呼吸，才赶紧将他送往医院，并得知强纳森罹患了遗传性表皮分解性水疱症（Epidermolysis bullosa）。
▼这种病症代表患者的皮肤相当脆弱，即使是简单的磨擦也会产生水泡或血泡。强纳森每天的活动都成为了一种折磨，因为他的口腔跟食道也会长出血泡，所以每一次进食都像是种酷刑。此病徵的病患曾表示，这些痛楚就跟三级烧伤一样严重。
▼洗澡时间可以说是强纳森的地狱时刻，强纳森不能立刻接触水面。他的母亲必须帮他全身裹满纱布，再慢慢浸到水中，等到纱布完全湿透后，才一一把它除去。
▼过程中，强纳森总是痛得哀嚎惨叫，恳求母亲住手，但母亲只能强硬地执行，因为洗澡除了清洁身体外，也是为了避免强纳森伤口感染，她心碎说：「我不知道听过多少次强纳森乞求我停下来，但我不行。」
▼等到强纳森好不容易出了浴缸后，母亲就会再帮他全身贴满药布，可是这些药布一刺激到强纳森的肌肤时，不管他如何试着忍耐，总是会忍不住痛到尖叫。仅仅是洗澡的这件事，就得花上他每天三小时。
▼强纳森的身体让他无法去上学，也不可能交上朋友。不过即使生活艰辛，他仍然怀抱着梦想，那就是打曲棍球。他知道这个运动会给身体带来更多伤势，但还是勇于尝试，母亲虽然看了心疼，也选择支持并体谅他的决定。
▼许多年来，强纳森都以为自己是世界上唯一有这种状况的患者，但等到2012年他参与了一场遗传性表皮分解性水疱症的研讨会后，才认识了其他有同样状况的儿童，也知道自己并不孤单。
▼「我从不知道还有其他人也患有这种疾病，我一直以为我是孤单的一人，现在我知道我不是了。」强纳森回忆说，因为这次契机，他决定到四处展开演讲，并开始为同病症的孩童募款，让他们知道世界上也是有人在乎他们的。
▼2014年，渥太华的一支曲棍球队注意到了强纳森的慈善影片，便决定邀请强纳森来担任一日球探，并将该场的活动所得做为慈善款项捐出。球员对于强纳森的坚强印象深刻，「你不能碰他，但这并不意味着他和别人有什幺不同。」在活动结束后，强纳森一共募得了多达10万美元（约新台币310万）！
▼经历过这次的经验后，强纳森更努力地去参与更多活动，他说：「我知道蝴蝶儿童的预期寿命大约只有30年，我已经过完我人生的一半了，所以我不能再浪费另一半生命，我要将它过的非常的充实、有意义。」
▼最后来看看强纳森的人生故事吧！
目前强纳森和他的家人都还在积极寻求治疗方式，并不愿意就这样被疾病打倒。虽然生活上比一般人更加痛苦跟困难，但他还是活得非常精彩、有意义！这是一位很勇敢的小男孩！
