皮肤是人类身体的最大器官,也是免疫系统的第一道屏障。它帮助人体隔绝细菌的侵害,调解人体的温度和水分,是重要的天然屏障。可是来自英国的女孩露西从小患上了罕见的皮肤病,这一切都让她的生活充满隐患。这种可怕的疾病就是「斑色鱼鳞癣」,由于病症特别十分罕见。更可怕的是这样的皮肤疾病常常威胁生命,新生儿一般活不过几个月,然而这一切都是可怕的开始。
▼露西的皮肤角质层很厚,慢慢的形成了鳞片。手脚厚重的鳞片导致灵活度下降,这些鳞片稍有不慎便会造成龟裂,一旦感染就会很严重。不久后露西的妹妹诞生了,这才是噩梦的开始。因为妹妹竟然同样患有「斑色鱼鳞癣」,这样的概率微乎其微。或许是两个人的相互陪伴让她们变得坚强,姐妹花每天坚持两个小时的泡澡。每天涂抹特别的药膏,防止感染。

原本露西和汉娜一位她们是唯一的「鱼鳞癣」姐妹,直到认识了同样情况的丹娜和莱拉。8年来她们联繫不断,分享彼此的经历。她们每天走在大街上都要经受别人异样的目光,这一切都带来巨大的伤痛。露西也期盼「要是某天一觉醒来,发现自己根本没有这样的皮肤,那该多好」。
▼近年来,经过医疗团队的不断研究,已经略有成果。这对「鱼鳞癣」病人来说,真是一个天大的好消息。

▼一起来看看两姐妹面对疾病的生活:
▼这种罕见的疾病发生率很低,在医学界依然有待解决。虽然双姐妹同时患有这样的疾病,但父母的陪伴和鼓励让她们学会正确的面对。

▼虽然命运对她们来说有些残酷,但始终相信会有好起来的那一天。

因为同样的遭遇还认识了心的朋友,告诉自己不是一个人在战斗。医学家们也在不断的研究,争取早日找到治疗的办法,帮助这些可爱的孩子摆脱疾病的困扰,一起为她们加油!





