大家是否知道「无脸症」这种罕见病症呢？这种病症的全名为「崔契尔柯林斯症候群」（Treacher Collins Syndrome），又名「下颔骨颜面发育不全」，患者因为颜面骨的发育缺失，导致外貌跟他人有很大的差异；日本电视台之前就报导了一位罹患无脸症的女孩，向大众介绍这种病患的真实生活…
▼22岁的山川记代香现在在日本爱知县的东海市政府工作，她是五万人中仅一位的「无脸症患者」，这种病症导致她面部发育不全，外表也跟其他人极为不同，常常成为众人目光的焦点。
罹患无脸症的患者最大的表徵就是在颜面缺失，因为他们头部的骨骼发育不全，常会有外耳结构异常、听力丧失、下眼睑缺损、非常小的下巴、颔骨位置异常、特别大的嘴、颚裂、大拇指异常小或缺损、构音问题等多重障碍。
无脸症的成因来自于基因偶发性突变，只要父母亲其中一人患有缺陷基因，小孩便有机会得到这个病症；不过患者之间的症状差异非常大，因此有许多患者本身症状不明显，直到生育此病症的儿童后，才发现其实自己也是患者。
▼对比之下，山川记代香的妹妹莉穗就没有无脸症患者的病徵，外貌与一般人无异。
▼儘管口部发育不全让山川记代香发音模糊，但她仍然可以和一般同学沟通、上课，学习能力也不受影响。久而久之，同学也把她当成了一份子，并不认为她有什幺特异之处，觉得她就是一个「普通、可爱的女孩子」。
▼不过，这样的外貌的确让山川记代香的人生受到了不少阻碍；她偶尔会被人辱骂是「怪物」，也对自己的长相没有自信。父母表示，山川记代香以前很讨厌外出买东西，因为她不想被人看到她的脸；高三毕业时，山川记代香更恐惧站在全校师生的面前，接受所有人的注目礼。
▼山川记代香在外出时经常带着口罩，不想因为外表受到他人注意。
▼儘管她需要面对这幺艰难的阻碍，但山川记代香也一一克服了；当她从高中毕业，準备孤身到爱知县日本福祉大学就读社福时，她告诉自己既然只有她一人，那就必须由自己传递心中应该抱持的勇气。
▼现在如果我们见到山川记代香，可能会觉得她就是一个勤奋、坚强的女孩子，但成长历程她确实经历了无数的挣扎；山川记代香表示，能够有着健全的心态，都来自于周边人对她的支持鼓励。记代香的父母亲告诉她「活着的每一天都是奇蹟」，妹妹也说「很尊敬如此努力的姊姊」，所以她希望自己变得更坚强，并好好去珍惜这样的生命。
▼来看看日本电视台为她拍摄的纪录短片吧！
山川记代香的外貌带给她的不只是生理上的障碍，最大的则是心理上的没自信，不过这位勇敢的女孩却在自己的生命历程中不断进步，将最乐观、完美的一面呈现在大家面前！网友们看了也不禁夸讚说：「第一眼其实觉得她很美」、「本来就是美人的长相」、「厉害，面部虽然是畸形，却有强大的美人要素」、「个性非常好，会想娶她当老婆。」她真的是人美心更美的代表呢！
