她的女儿出生后身体出现连医生都无解的「皮肤烧伤」,经过不死心的研究后她终于知道原因了!

她的女儿出生后身体出现连医生都无解的「皮肤烧伤」,经过不死心的研究后她终于知道原因了!

2016年09月19日 Rock    浏览量:

她的爱拯救了原本活不过6週的宝宝!
2014年7月20日,年轻妈妈Danni顺利生下了女儿Isla,她对这个小生命抱有很高的期待。之前做产检时,Isla没有任何异常,所以大家觉得她一定很健康。但护士们给孩子称重时,却发现了一件可怕的事,Isla的手脚上竟然没有皮肤,看起来非常恐怖。


▼医生认为这是新生儿感染造成的,只要使用抗生素,很快就能痊癒,但事实并非如此。

Photo


▼Danni带着女儿到处求医,最后孩子被确诊为遗传性表皮分解性水疱症,也就是泡泡龙。患有这种病的人皮肤非常脆弱,稍微磨擦就破皮,形成水疱或血疱,严重者甚至口腔、舌头、食道、肠胃等黏膜部位也会出现水疱,阻塞进食,致营养不良、皮肤变形、肢体萎缩,甚至产生皮肤癌

Photo


▼Isla非常不幸,患上了这种罕见的疾病,但她也比较幸运,因为情况并不是最严重的。

Photo


▼每次Danni带女儿出门,都会有人在背后指指点点,甚至有人直接来到她面前,斥责她没有尽到妈妈的责任,让这幺小的孩子晒伤或者烧伤。

Photo


▼Danni默默忍受着这些压力,与女儿一起战斗。每天她都会小心给女儿抹药、包纱布,并积极寻找治疗的方法。

Photo


▼医生曾经说Isla活不过6週,不可能学会说话、走路,但现在她已经2岁,不仅能够唱歌,还能够奔跑。

Photo


▼她创造了很多奇蹟,也给了Danni继续努力下去的希望。

Photo

Danni将女儿的情况公布出来,希望更多人能够了解这种疾病,给患者和他们的家人一些支持。她为女儿构建了募款页面,想要筹集更多钱治病。虽然现在泡泡龙还没有很好的治疗方法,但她相信只要坚持下去,一定会有希望出线。分享出去,让更多人看到这对坚强母女的故事吧。

相关阅读