同卵双胞胎通常都长得非常相似,除非是亲近的人,否则一般人根本分不清楚;但英国有对双胞胎却因为受到基因疾病的影响,随着年纪增长,越大越不相像,其中一人甚至因为脸部畸形在成长阶段饱受同侪霸凌,两人也因此有着截然不同的人生际遇,一起来看看他们的故事。
▼今年31岁的双胞胎兄弟尼尔(Neil Pearson)和亚当(Adam Pearson)出生于英国伦敦,小时候他们就像一般的双胞胎一样长得十分相像,甚至连他们的母亲也常常认不出两兄弟,还曾经因此发生餵同一个人喝奶两次,而另一个人却挨饿的情况。



▼面部畸形导致亚当在学校遭受同学霸凌,他回忆当时的情形,每天到校门口都要先深呼吸,静下心来,才能面对这一切:「不管你有多强大的内心,在学校受到欺凌仍非常痛苦。当时我觉得全世界都疯了,一直想逃离那个环境,不想再上学。」

▼随着时间流逝,亚当的面容和弟弟尼尔越来越不同,他也曾经怨恨过为什幺只有自己毁容,弟弟却没有;幸好这并没有影响两人的感情,亚当也一直积极努力地生活着。

▼母亲本以为弟弟尼尔没有相同的症状,可以像正常人一样健康成长,但就在他们14岁那年,有一次尼尔和亚当一起外出游玩,但尼尔却突然忘记了自己去过哪里,做过什幺事;原本以为可能只是太累,但症状持续了两个星期后,母亲带尼尔就医检查,才发现同样的疾病侵袭了尼尔的短期记忆力,一年后,更被诊断出同时患有癫痫。

▼但两兄弟并没有因此被疾病打倒。乐观的亚当时常上电视分享自己的故事,鼓励和自己同样颜面伤残的人。

▼2014年,他更参与演出由黑寡妇史嘉蕾乔韩森(Scarlett Johansson)所主演的《肌肤之侵》(Under the Skin),该片透过史嘉蕾所饰演的外星人视角探讨人类肉体外貌的意义,希望唤起大众对外表的省思。

▼亚当和《肌肤之侵》其他演员的合影。

▼而尼尔也在一所医学院图书馆找到助理的工作;为了克服短期记忆丧失的障碍,他必须用笔记本将工作的时程安排和进度一一记录下来,才能顺利完成工作。

▼虽然尼尔和亚当从小就因疾病而必须不断进出医院,但他们的母亲从无怨言,她总是鼓励他们积极面对:「你们必须面对并捱过去,这不是世界末日。」靠着这样的乐观心态,全家人才能度过一次又一次的难关。

现在弟弟尼尔有一个女朋友,但医生表示他们的基因疾病有百分之五十的机率会传给下一代,而亚当和尼尔也十分担心未来对方身上的症状可能也会发生在自己身上;许多医学研究机构积极研究他们的案例,希望能够预测疾病未来的发展走向,同时也帮助两人找到维持生活的方法。分享出去,让更多人对神经纤维瘤疾病多一分了解,用正面健康的态度与颜面伤残人士相处,让他们也能拥有正常的社交和生活。





